זה נדיר ברדיו תל אביב

בפרק זה ייתכן תוכן שיווקי| רן רזניק, עיתונאי חוקר ופרשן בריאות "ישראל היום" משתף את עדי לרנר על מאבקי החולים במחלות נדירות שליווה לאורך השנים, מהי ההשפעה של התקשורת על המאבקים הללו ומדוע מבחינתו מדובר בשליחות עיתונאית. מוגש כשירות לציבור בחסות חברת מדיסון פארמה. למידע נוסף אודות המחלה והטיפולים יש לפנות אל הרופא המטפל

בפרק זה ייתכן תוכן שיווקי| פרק מעורר מחשבה על העולם החדשני של טיפולים גנטיים וההשפעה שלהם על הטיפול במחלות נדירות עם פרופ' ברוריה בן זאב, מנהלת היחידה לנוירולוגיה של הילד ומרפאת רט ארצית במרכז הרפואי שיבא. מוגש כשירות לציבור בחסות חברת מדיסון פארמה. למידע נוסף אודות המחלה והטיפולים יש לפנות אל הרופא המטפל

בפרק זה ייתכן תוכן שיווקי| רחל לדאני, מנכל"ית ומייסדת עמותת Caregivers, משתפת את עדי לרנר על ההתמודדות האישית שלה שהובילה אותה להקמת העמותה, על התפקיד הייחודי של בני משפחה מטפלים בתחום המחלות הנדירות ולמה כל כך חשוב לטפל במטפלים. מוגש כשירות לציבור בחסות חברת מדיסון פארמה. למידע נוסף אודות המחלה והטיפולים יש לפנות אל הרופא המטפל

בפרק זה ייתכן תוכן שיווקי| ברוך ליברמן, מנכ"ל ומייסד ארגון "חברים לרפואה" בשיחה עם עדי לרנר על הפעילות של הארגון, הדרך בה הם מסייעים לעשות אלפי חולים בישראל, על האתגרים הייחודים בהתמודדות עם מחלות נדירות ולמה חשוב לא לזרוק תרופות. מוגש כשירות לציבור בחסות חברת מדיסון

בפרק זה ייתכן תוכן שיווקי| רוני אלברט- שי, צורפת ומעצבת תכשיטים, מקימת הפרויקט "מעגל נשימה" בשיחה עם עדי לרנר, על ההתמודדות עם מחלה נדירה בנקודות המשמעותיות בחיים, איך זה מרגיש בתור ילדה כשצריך לקחת שמונה קפסולות בכל ארוחה ולהיכנס לאשפוזים ממושכים, האם אפשרי לשלב לימודים, השפעת המחלה על בחירת הקריירה ועל האתגר בהבאת ילד. מוגש כשירות לציבור בחסות חברת מדיסון פארמה. למידע נוסף אודות המחלה והטיפולים יש לפנות אל הרופא המטפל

בפרק זה ייתכן תוכן שיווקי| יונתן ריגר, כתב חדשות 12, איש רדיו וטלוויזיה, במאי ויוצר מוערך בשיחה פתוחה עם עדי לרנר על החשיפה וההתמודדות האישית שלו עם מחלת עיניים נדירה, האתגרים שניצבים בפניו כאיש תקשורת ואיך הוא מצליח להפוך את החיסרון ליתרון. מוגש כשירות לציבור בחסות חברת מדיסון

בפרק זה ייתכן תוכן שיווקי| טלי קפלן, מייסדת ומנכ"לית עמותת "צעדים קטנים", בשיחה עם עדי לרנר על המסע שהחל כאימא לילד המתמודד עם מחלה נדירה והמשיך להקמת עמותת חולים. סיפור על נחישות, חוסן ומאמץ בלתי נלאה לעתיד טוב יותר עבור הילדים ובני משפחותיהם, מוגש כשירות לציבור בחסות חברת מדיסון פארמה. למידע נוסף אודות המחלה והטיפולים יש לפנות אל הרופא המטפל

בפרק זה ייתכן תוכן שיווקי| אורלי דרור אזוריאל, מייסדת ומנהלת העמותה למאבק במחלת ה- AT ויו"ר הקואליציה למחלות נדירות בישראל בשיחה עם עדי לרנר,מהי הקואליציה למחלות נדירות, מה החזון העיקרי שלה, למה בכלל יש צורך בקואליציה לצד עמותות אחרות שפועלות בתחום ומדוע חשוב לפנות לארגונים לקבלת סיוע אישי ומשפחתי. מוגש כשירות לציבור בחסות חברת מדיסון פארמה. למידע נוסף אודות המחלה והטיפולים יש לפנות אל הרופא המטפל

בפרק זה ייתכן תוכן שיווקי| שירי פקרמן-וידצקי, מאמנת ויועצת זוגית, מלווה הורים לילדים עם מחלות נדירות וצרכים מיוחדים בשיחה עם עדי לרנר על ההתמודדות הזוגית המאתגרת כשנולד ילד מיוחד עם מחלה נדירה, על האבחון הראשוני, מדוע הורים רבים חשים אשמה ובושה, איך מתמודדים כמשפחה כשיש עוד ילדים ועל החשיבות של תמיכה וליווי משפחתי ומקצועי

בפרק זה ייתכן תוכן שיווקי| פרופ' רונן שפיגל, מומחה לרפואת ילדים, גנטיקה ומחלות מטבוליות, זוכה אות המחלות הנדירות לשנת 2022 בשיחה עם עדי לרנר, מה הופך מחלה לנדירה, האם מחלות נדירות הן בהכרח גנטיות, על האתגרים הייחודים והמשמעותיים באבחון ומה צופן העתיד בכל הנוגע לאפשרויות הטיפוליות. מוגש כשירות לציבור בחסות חברת מדיסון פארמה .למידע נוסף אודות המחלה יש לפנות אל הרופא המטפל

פרומו

פרומו